RSS-канал сайта Моя Заря
Моя Заря - сайт микрорайонов Заря и Северный города Балашиха
11 | 07 | 2020
Заря Балашиха Северный
Храм преподобного Саввы Сторожевского

Меню сайта Моя ЗАРЯ
Пользовательское меню
-- О сайте Моя ЗАРЯ --

Присылайте Ваши новости на адрес MyZarya@yandex.ru с пометкой для сайта Моя Заря.

143922, Микрорайон Заря, город Балашиха, Московская область
143930, Микрорайон Северный, город Балашиха, Московская область

Создание и поддержка сайта:
Вятских Иван Вячеславович
myzarya@yandex.ru
"Народный проект"
2005
Информация о мкр. Северный:
 

Награда сайта Моя ЗАРЯ на конкурсе Золотая паутина Подмосковья 2007

Диплом сайту Моя Заря от Администрации Балашихи

Благодарственное письмо сайту Моя ЗАРЯ

Рейтинг@Mail.ru

"Моя Заря" в социальных сетях:
"В Контакте"
I
nstagram
Facebook
Одноклассники
YouTube 1
YouTube 2
YouTube 3

QR-code MYZARYA.RU

 
Новые комментарии
Популярные материалы:

Уважаемые посетители сайта Моя ЗАРЯ!
Сайт микрорайона Заря и микрорайона Северный города Балашиха рад приветствовать Вас!
На сайте собраны информационные материалы, которые помогут Вам ориентироваться в наших микрорайонах.
Если Вы хотите подать объявление о купле или продаже, милости просим на форум, требуется регистрация с указанием правильного адреса электронной почты. Если у Вас возникают проблемы с регистрацией или размещением объявлений, пишите через форму обратной связи, постараюсь помочь.
С уважением, Вятских Иван Вячеславович.

Стоматология Дент-Л Заря

Поможем спасти Диму Тишунина всей страной! Печать E-mail
Новости мкр. Заря г. Балашиха - Новости Зари
11.12.2019 10:08

Поможем спасти Диму Тишунина всей страной!

Поможем спасти Диму Тишунина всей страной!

Давайте поможем СПАСТИ ЖИЗНЬ Димы Тишунина.

Подпишите петицию!


    Дима родился 05.05.2019 года, после рождения был проведен неонатальный скрининг «пяточный тест» на различные патологические заболевания новорожденных, в том числе и генетические, о котором мы быстро забыли, так как все было отрицательно.

С первых месяцев жизни, кроха рос, развивался, набирал силы и вес. В 2,5 месяца уверенно начинал держать головку, лежа на животе.
Но в 5 месяцев Дима перестает держать голову, когда лежит на животе…время идет, малыш не переворачивается, ему проводят курс массажа и электрофореза на спину, водят на плавание.
И все равно после всех проделанных процедур головку Дима удерживает плохо, перестает группироваться при переворотах. В поликлинике твердят, что мальчики ленивые и переворачиваются позже. Мы забили тревогу, решили обратиться к неврологу.
При осмотре выявлено отсутствие рефлексов в коленках, в руках вызвали с трудом, не было опоры на ножки и очень слабая спина. Назначен ряд обследований, в том числе Электронейромиография нижних конечностей и генетический анализ SMN-1. Ставятся под вопросом диагнозы поражения ЦНС или спинальная мышечная амиотрофия. Спустя 14 дней пришли результаты анализов: положительные результаты генетики, выявлена гомозиготная мутация, приводящая к спинальной мышечной амиотрофии(СМА). При том, что ребёнок полностью интеллектуально сохранен.
Врачи твердят, что сделать ничего нельзя, чтобы мы научились жить с этим диагнозом и смирились, исход один, ребенок будет угасать на наших глазах в течение 2-х лет, а дальше станет ангелочком….

Смириться с таким диагнозом, нам родителям, невозможно и опускать руки тоже.
Мы навели справки и получили информацию, что через 2 недели после рождения Димы было зарегистрировано единственное и одновременно самое дорогое в мире лекарство от СМА препарат - Zolgensma. Только оно может спасти малыша, заменив сломанный ген. Данная вакцина зарегистрирована только в США.

Принято решение обратиться за помощью в Штаты. После долгих переписок с клиниками США, со стороны американской клиники поступил звонок и заветное «ДА», спасти жизнь ребенку возможно! Счет, из клиники Nationwide Children`s в Колумбусе, штат Огайо, выставлен=2,5 млн. долларов (это примерно 163 млн. рублей). Сумма непосильная, но если сидеть и ничего не делать, кто сможет помочь нашему крохе побороться с этим недугом и полноценно жить?!

Ситуация с препаратом Спинраза (оно приостанавливаете развитие заболевания, но его надо колоть всю жизнь) который зарегистрирован в РФ 16.08.2019, в Тюменской области неоднозначна, отсутствует практика введения и назначения препарата. Врачи боятся назначить его из-за колоссальной стоимости -45 млн. рублей в первый год и далее каждый последующий 22 млн. рублей. Департамент здравоохранения отказывает.
Нет времени на бюрократию, так как на кону каждая минутка жизни малыша.
Дима осмотрен Тюменскими и Итальянскими специалистами и обозначен как идеальный кандидат для лечения препаратом Zolgensma. Он одобрен на данный момент только в США.
Стоимость препарата огромная, но он вводится один раз внутривенно и дальше дорогостоящее лечение не требуется, только реабилитация.
Обращаемся всей страной к Вам Вероника Игоревна ДАЙТЕ ПРАВО НА ЖИЗНЬ маленькому мальчику!!!
 

Комментарии   

 
+1 #4 Guest 12.12.2019 18:01
CHANGE.ORG в России не является сайтом, обращения на котором обязательны для рассмотрения. Однако из-за невысокой грамотности населения рынок накрутки подписей на сайте CHANGE.ORG уже достиг 1млн.$.
Для тех, кто реально хочет чо-то изменить есть сайт https://www.roi.ru это база общественных инициатив на муниципальном, региональном, федеральном уровнях для рассмотрения органами власти: форма поиска, размещение инициативы, онлайн-голосова ния, мониторинга голосования. Там голосуют реальные люди, а не боты. Их обращения - обязательны для рассмотрения.
Цитировать
 
 
+1 #3 Guest 12.12.2019 18:00
Владелец сайта (Бен Рэттрей) уже заработал на продаже накруток на сайте и рекламы 15млн.$. Проект, действующий до такой степени за рамками элементарных понятий о сетевой этике, ни в коем случае нельзя использовать для публичной общественной деятельности. Когда человека, который по Вашему призыву подписал письмо в защиту угнетённых, сразу начинают заваливать коммерческим спамом из США — это может дискредитироват ь в его глазах любую правозащитную деятельность.
Цитировать
 
 
0 #2 Guest 12.12.2019 18:00
В практике Change.org подобных примеров за 8 лет существования площадки не наблюдалось. То есть этот инструмент — ровно такой неэффективный, каким он и должен быть, с учётом статуса платформы (и отсутствия на ней любых инструментов идентификации пользователей-п одписантов). Во-вторых, сам по себе Change.Org — проект в высшей степени отстойный, спаммерский и корявый. В одной только Википедии список претензий к нему американских пользователей насчитывает 5 разделов. Для меня наиболее существенной проблемой является в высшей степени некорректное обращение владельцев сервиса с персональными данными людей, доверивших ему свою персональную информацию. Мало того, что они её продают налево, и могут от Вашего имени заспамить Вашу же фейсбучную ленту — так они ещё и используют контакты зарегистрирован ного пользователя для присылки собственной непрошенной рекламы.
Цитировать
 
 
0 #1 Guest 12.12.2019 17:59
В последние дни заваливают меня ворохом призывов подписывать разнообразные петиции на сервере Change.Org.Я никогда не подпишу никакую российскую петицию на этом сервере. По двум очень простым причинам. Во-первых, ни одно российское ведомство, учреждение или должностное лицо по закону вообще не обязано обращать внимание на подписи, размещённые неустановленным и лицами на частном коммерческом сервере, расположенном в штате Делавэр, США. Точно так же, как никакое американское должностное лицо не обязано реагировать на петиции, поданные китайцами на китайском голосовательном сервисе. Это соображение (про юрисдикцию) можно было бы оспаривать, называть казуистическим или несущественным, если б речь шла о реально влиятельных в России зарубежных площадках — таких, как Фейсбук, например, или Твиттер. По факту мы можем вспомнить немало примеров, когда информация, опубликованная в этих соцсетях, вызывала те или иные реакции со стороны российских госорганов.
Цитировать
 

Добавить комментарий


BALASHIHA.RU
Ресурсы сайта Моя ЗАРЯ
Последние новости Зари

Новые статьи